Comment Internet a changé la vie des personnes handicapées et d’autres groupes marginalisés.
L’un des plus gros obstacles que nous, personnes handicapées, rencontrons est le manque d’accessibilité, une réalité qui rend difficile notre bonne intégration dans la société.
Bien qu’il reste encore beaucoup de travail à accomplir, Internet a offert aux personnes handicapées la possibilité d’évoluer dans un univers plus vaste et, par conséquent, d’entrer en contact avec une communauté élargie. Puisque les personnes du monde entier accèdent simultanément aux mêmes données, il est désormais plus facile de partager les ressources physiques, les émotions et les informations. Nous pouvons avoir recours aux médias sociaux pour créer des communautés unies dans un même lieu du paysage virtuel malgré les milliers de kilomètres qui nous séparent physiquement.
Ces communautés jouent le même rôle que celles que existent « dans la vie réelle », mais elles sont accessibles à un éventail plus large de personnes.
Les communautés virtuelles offrent un soutien moral et permettent aux personnes concernées de mieux exprimer leurs besoins à leurs ami-e-s et aux membres de leur famille.
En partageant nos histoires de vie, nous pouvons plus facilement briser notre solitude. Ce soutien est particulièrement utile aux personnes souffrant d’anxiété sociale ou à celles qui vivent dans des conditions qui limitent les occasions qui leur sont offertes de se socialiser régulièrement. D’expérience, nous savons l’importance de la socialisation et des contacts sociaux et, dans un monde où de nombreux lieux physiques nous sont fermés, Internet fait figure d’immense salle de réunion.
Les informations mises à disposition dans ces communautés permettent aux personnes vivant dans des régions éloignées de trouver du soutien et d’entrer en contact avec d’autres. Les enfants gais et trans* qui vivent au sein de communautés très religieuses peuvent donner un sens à ce qu’ils et elles ressentent, loin des préjugés sectaires fondés sur des principes religieux. Les enfants handicapés peuvent en entrer en contact avec d’autres qui leur montreront que leur handicap ne fait pas d’eux et elles des personnes inadaptées, mauvaises ou imparfaites. Ces enfants peuvent comprendre par ce biais qu’ils et elles ne sont pas seul-e-s.
De l’argent circule dans ces communautés sous la forme de financement participatif destiné à soutenir toutes sortes d’initiatives, qu’il s’agisse de payer des frais médicaux ou encore de s’offrir des vacances bien méritées. Ces ressources réparties permettent de maintenir de nombreuses personnes à flot. Les communautés à très faible revenu – dans lesquelles vivent souvent les personnes handicapées – peuvent elles aussi avoir accès à des ressources en faisant connaître leurs besoins spécifiques.
Même si vos contacts n’ont pas d’argent, il se peut qu’ils connaissent des personnes plus fortunées auxquelles vous n’auriez pas eu accès sans leur intervention. Ces approches par le financement participatif peuvent aussi être utilisées pour encourager l’écriture et l’art ainsi que pour donner accès à des emplois moins exigeants sur le plan physique. Internet est un outil miraculeux pour de nombreuses personnes qui ne pourraient autrement pas de se permettre de financer leurs médicaments, une opération chirurgicale ou d’autres interventions médicales.
L’argent n’est pas la seule ressource que l’on partage.
L’information peut avoir tout autant de valeur, particulièrement lorsqu’il s’agit de composer avec des conditions difficiles ou de traiter des symptômes. De nombreuses communautés sont consacrées à un handicap spécifique et permettent à leurs membres d’échanger des informations sur les médicaments qui ont été efficaces pour eux, des trucs et astuces qui améliorent leur qualité de vie, des résultats de nouvelles études, des éléments d’ordre juridique et d’autres qui peuvent leur permettre de mieux se protéger, des conseils sur les moyens d’obtenir des aides, des listes de ressources (financières ou autres) qui pourraient être mises à leur disposition et enfin des renseignements sur les prédateurs ou les personnes mal intentionnées qui visent précisément les communautés vulnérables. Certains de ces renseignements peuvent contribuer à l’autonomisation des patient-e-s confronté-e-s à des médecins hostiles ou désemparés.
En outre, Internet constitue une sorte de mégaphone que les communautés marginalisées, comme les personnes handicapées, peuvent utiliser pour attirer l’attention sur des enjeux d’importance sans avoir à recourir aux médias traditionnels qui ne traitent que rarement des événements liés à ces communautés ou présentent les faits de manière biaisée. Par exemple, de nombreux organes de presse présentent les assassinats d’enfants autistes ou handicapés comme des gestes de compassion plutôt que comme des actes de violence motivés par le fanatisme religieux.
On blâme la victime qui, du fait même de son existence, crée une situation insupportable pour ses parents.
Un film à l’affiche a encore récemment présenté la mort comme une solution préférable à la vie en tant que personne handicapée. Ce film est décrit comme une tragique histoire d’amour, mais il fait l’objet de sévères critiques de la part des personnes handicapées qui y voient plutôt un instrument de diffusion de stéréotypes préjudiciables.
Les médias sociaux sont un outil à l’aide duquel les communautés marginalisées peuvent obliger les autorités à faire face aux réalités du monde dans lequel elles vivent. Ils mettent en lumière les oppressions systémiques. Comme d’autres médias, ils brandissent un miroir devant la société, mais ils le font à l’échelle mondiale. Ils ont ceci de spécifique qu’ils sont accessibles à des personnes auxquelles les médias d’actualité n’accordent aucune attention. Jamais auparavant les populations du monde entier n’ont pu être informées de l’existence de problèmes qui se jouent à l’autre bout du monde et y réagir instantanément.
Aujourd’hui, il est plus que jamais indispensable que les gouvernements, les responsables politiques et les autres organismes faisant autorité s’impliquent dans les relations publiques à l’échelle internationale.
Toutefois, le fait de recevoir plus d’attention peut aussi générer des retombées négatives. De nombreuses femmes et personnes de genre non binaire ont été la cible de campagnes de harcèlement et ont reçu, ou recevront, des menaces de mort, de viol ou d’agression. Certaines de ces personnes ont vu leurs données personnels divulguées à des groupes hostiles qui les ont harcelé-e-s par téléphone ou par courrier et parfois même traqué-e-s. Cette technique appelée doxing est très populaire parmi les trolls antiféministes et les groupes hostiles aux personnes trans*.
Certaines autres ont perdu leur emploi car leur identité ou orientation sexuelle avait été révélée à leur employeur.
Des blogueurs-euses ont été arrêté-e-s ou tué-e-s dans différentes régions du monde pour avoir ouvertement affirmé leur athéisme ou pour avoir émis des critiques notamment sur le gouvernement et sur des leaders religieux.
Les mêmes plateformes de médias sociaux sont utilisées par les communautés marginalisées pour attirer l’attention sur des enjeux importants et par leurs détracteurs pour les harceler. Les standards des communautés Facebook favorisent le plus souvent les groupes privilégiés plutôt que les communautés vulnérables : des personnes marginalisées qui dénonçaient des abus et l’emploi d’un langage oppressif ont été bannies alors que des pages consacrées à la diffusion d’idéologies haineuses ont été conservées. Les mèmes Internet appelant à la fin des privilèges sont supprimés, mais l’on préserve ceux qui prônent la violence à l’égard des personnes marginalisées.
À mesure qu’Internet devient un outil essentiel au changement social, les gouvernements tentent de restreindre ce qui peut y être dit et de permettre aux autorités – par exemple à la police – d’accéder aux données privées. Dans les pays comme la Corée du Nord, l’accès à Internet est totalement bloqué. Ailleurs, certains sites sont bannis ou bloqués. Au Canada et aux États-Unis, on évoque la possibilité de voter des lois qui permettraient aux forces de l’ordre d’accéder sans mandat aux données personnelles sur l’utilisation d’Internet. D’autres projets de lois visent à réduire au silence les voix dissidentes en criminalisant les critiques adressées aux médias, au gouvernement ou portant sur d’autres aspects de la société.
Par les communautés qu’il permet de créer, les informations et les nouvelles qu’il permet de diffuser et son rôle de « mégaphone », Internet fait figure de puissant outil en faveur du changement social. Il restera un moteur du changement tant qu’il sera gratuit et libre de restrictions.
A propos de l'auteure
Ania Bula, l’ auteure de Young, Sick, and Invisible (Jeune, malade et invisible), vit et écrit à Ottawa, au Canada. Elle y habite avec sa femme et leur ménagerie d’animaux de compagnie. Elles rédigent ensemble un blogue sur le thème de la justice sociale, appelé intitulé Alyssa and Ania ’Splain You A Thing (Alyssa et Ania vous expliquent la vie).